Blog de ataxieofmimi - une maladie rare : l'ataxie de friedreich - Page 2

très belle video c émouvant

cette fille avait l'ataxie de Friedreich

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# Posté le mercredi 22 avril 2009 10:25

envie d'écrire car rien d'autre à faire lol

oui, certes envie d'écrire mais pour quoi dire je sais pas lol
ca fait deux semaines aujourd'hui que je ne suis pas "patchée" lol croisons les doigts pour que ça continue lol
ca me fait plaisir ^^

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# Posté le mercredi 22 avril 2009 09:34

RAS LE CUL Des gens qui se plaignent ou qui gachent leur vie pour rien... Merde ! Fermez les yeux deux secondes, et réalisez la chance que vous avez de ne pas ressentir de douleurs, d'être entouré de vos proches qui vont bien !!
Je pense sincèrement que c'est ça le vrai bonheur, et les gens qui sont dans mon cas ou dans le cas de mes proches pensent la même chose que moi... Nous connaissons la vraie valeur de la vie et nous savons l'apprécier...

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# Posté le mardi 07 avril 2009 08:33

Modifié le mardi 07 avril 2009 09:46

des nouvelles...

a vrai dire c'est pas le top... J ai des douleurs de plus en plus fréquentes (à l estomac ou ailleurs : maintenant les toubibs ne sont meme plus sûr que c est mon estomac qui me fait souffrir ; "un médecin quand il ne sait pas, il met ca sur le dos du stress" il n'y a pas que moi qui le dit... Je veux bien admettre qu'à force de toujours souffrir, je ne pense plus qu a ca ; genre quand je vois quelqu'un, peut importe qui, je me dis : quelle chance il a de ne pas avoir mal...
je ne demande meme pas la guérison de ma maladie mais seulement que ma souffrance cesse et pour cela je suis prete a tout,tous les exams possibles !!!!!!!!!!!!

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# Posté le vendredi 27 mars 2009 17:00

Modifié le mardi 07 avril 2009 09:47

handisport, piscine

J'ai eu quelques séances, ça me plait beaucoup et puis bon au moins c'est un bon moyen de rester sur mes jambes, il faut bien que j'essaie de m'en sortir...

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# Posté le lundi 10 novembre 2008 11:30

quelques carricatures trouvées sur le net

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# Posté le jeudi 09 octobre 2008 04:50

quelques carricatures trouvées sur le net

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# Posté le jeudi 09 octobre 2008 04:49

mini coup de gueule

j'aime bien qu'on me dise des choses, la n'est pas le problème... au contraire, si on ne me disait rien, je me sentirais inutile voir invisible auprès des personnes !
Mais bon, il y a quand même des limites...... les "je veux en finir" "je suis pas heureuse" j'ai envie de dire : "et moi ??"... En clair, moi tout va bien, mais bon faut penser à ce que je ressens, juste par exemple, voir quelqu'un marcher, que ce soit un enfant ou un viellard, je me dis est ce qu'il réalise la chance qu'il a de pouvoi r tenir droit, marcher sans baller, descendre ou monter un escalier sans se tenir à la rampe... ce n'est pas que je les envie, mais je veux juste que les gens prennent conscience de la chance qu'ils ont. Moi même, j'ai conscience de la chance que j'ai, certes il me manque beaucoup d'équilibre dans les jambes mais je suis encore capable de marcher, certes en me tenant mais je tiens debout et ça c'est une chance... J'arrive aussi à me débrouiller seule et ça c'est une victoire !!!!! Je n'ai aucun problème pour parler et c'est vraiment une victoire ! ! ;)

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# Posté le jeudi 09 octobre 2008 04:36

piscine

voila, j'ai commencé une activité handisport : la piscine...
même si je ne sais pas nager, je marche dans l'eau et je fais les exercices que me dit le mâitre nageur donc voila...
c'est plutot cool meme si j'avoue que j'ai du mal avec la température assez fraiche de l'eau... ce n'est pas du tout comme à l'hopital lol...
bref, en résumé, j'aime bien cette activité même si cela me fatigue beaucoup mais bon ce n'est qu'un début, ca va aller lol...